La Convention Scientifica di Fondazione Telethon

di Eliana Clingo

C’è un appuntamento che più di ogni altro conferma il valore straordinario e la grandezza di Fondazione Telethon: la Convention Scientifica. Un momento unico di incontro e confronto tra gli stessi ricercatori che ricevono i finanziamenti della Fondazione, e tra i ricercatori, i coordinatori di Fondazione Telethon – in rappresentanza di tutti i volontari sul territorio – e i rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.

La XXII edizione della Convention ha accolto oltre 1000 partecipanti e oltre 500 ricercatori finanziati da Fondazione Telethon, per la prima volta nella città di Rimini, presso il Palacongressi, da domenica 17 a mercoledì 19 marzo 2025. Durante i tre giorni di lavori si sono svolti il ​​Convegno Scientifico, il Convegno Clinico Neuromuscolare e il Convegno delle Associazioni in Rete.

Il Convegno Scientifico ha riunito i ricercatori di Fondazione Telethon impegnati nello studio delle malattie genetiche rare, offrendo loro l’opportunità di costruire collaborazioni, condividere progressi e affrontare le sfide della ricerca biomedica. Un momento chiave è stata la presentazione dei “Poster abstract”, con cui i ricercatori hanno illustrato le loro scoperte e l’avanzamento dei loro studi.

Il Convegno Clinico Neuromuscolare si è concentrato sulla ricerca clinica nel campo delle malattie neuromuscolari, ponendo l’attenzione sulle terapie sperimentali più innovative e sul loro impatto per i pazienti.

Il Convegno delle Associazioni in Rete, giunto alla VIII edizione, ha rappresentato l’incontro tra la ricerca e i pazienti, offrendo a questi ultimi un’opportunità preziosa per confrontarsi direttamente con gli scienziati e comprendere meglio i meccanismi di finanziamento dei progetti.

Sono queste tre anime diverse, racchiuse in un unico evento formativo e informativo, che rendono la Convention (che si svolge ogni due anni) un appuntamento speciale. Partecipare significa immergersi nella scienza innovativa a livello internazionale, ascoltando scienziati di fama mondiale capaci di rendere comprensibile anche ciò che è estremamente complesso. Soprattutto per chi, come noi, crede profondamente nella missione della Fondazione Telethon, è un motivo di grande orgoglio farne parte attivamente e, come italiani, dobbiamo essere fieri dell’eccellenza e del valore della comunità scientifica della Fondazione.

Nelle parole di ogni relatore è emerso tutto il lavoro quotidiano e costante che svolgono all’interno dei loro laboratori, un lavoro fatto di intuizioni e di ipotesi, alcune da confermare, altre da scartare, che rende evidente quanto lunghi siano i tempi della ricerca. Particolarmente interessante è stata la relazione della senatrice a vita Elena Cattaneo, la quale, parlando del ruolo dei fallimenti, nelle sperimentazioni, ha sottolineato come siano indispensabili per il progresso scientifico. Ha evidenziato che, nonostante un esperimento possa fallire, il giorno successivo si torna comunque in laboratorio e si riparte con nuova determinazione.

La Cattaneo ha inoltre sottolineato l’importanza che hanno avuto il professor Naldini e il professor Aiuti, dei veri pionieri che hanno aperto la strada a intere generazioni di scienziati. Il loro compito è stato davvero difficile, poiché si sono trovati a percorrere un territorio inesplorato, affrontando le incertezze di un “deserto” scientifico dove non esistevano ancora riferimenti chiari.

Si torna dalla Convention Scientifica di Fondazione Telethon con un bagaglio di emozioni, di certezze e la rinnovata speranza che un futuro migliore è possibile.

Ed è con questo obiettivo che, #ognigiorno, volontari, enti e associazioni si impegnano con passione nell’organizzazione di eventi e iniziative di raccolta fondi. Convegni e incontri vengono promossi per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare, diffondere consapevolezza e raccontare i progressi straordinari ottenuti grazie alla ricerca scientifica. Ogni contributo, grande o piccolo, è fondamentale per sostenere il lavoro dei ricercatori e dare speranza a tante famiglie.