15 Marzo 2025

Il mese delle Malattie Rare, un impegno collettivo per la Ricerca e per la Consapevolezza

di Eliana Clingo

#UNIAMOleforze 2025

Il 30 gennaio prenderà il via la campagna di sensibilizzazione per le malattie rare, organizzata da UNIAMO in collaborazione con il Ministero della Salute. L’evento si terrà presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno”, alla presenza del Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, e sarà trasmesso in diretta sui canali ufficiali del Ministero. In occasione di questa apertura, sarà lanciato il nuovo spot di sensibilizzazione per l’edizione 2025, realizzato da Poti Pictures, la prima casa di produzione cinematografica sociale al mondo. La campagna, sostenuta anche dal Ministero dell’Università e della Ricerca, vedrà la partecipazione della dott.ssa Simona Durante, Esperta per la Disabilità e i DSA Ministero dell’Università e della Ricerca. 

Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, ma si sta sempre più promuovendo un intero mese di iniziative, un mese che coinvolge oltre 2 milioni di persone solo in Italia. UNIAMO, in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, promuoverà diverse attività, continuando il lavoro avviato nel 2008. Il tema centrale di quest’anno sarà “il viaggio”, simbolo del lungo e spesso difficile percorso che i pazienti e le loro le famiglie devono affrontare dalla diagnosi alla gestione quotidiana della malattia. “Solo per il 5% delle malattie rare –  il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – esiste una cura, circa 450 patologie. Tutte le altre possono beneficiare solo di riabilitazione e poco altro. Proprio per questo abbiamo deciso di dedicare la campagna alla ricerca. Quindi, la campagna 2025, sotto l’hashtag #UNIAMOleforze, si concentrerà sulla ricerca, fonte di speranza per tutti coloro che convivono con una malattia rara, permettendo loro di guardare al futuro con ottimismo.

Sono più di 50 gli appuntamenti in calendario organizzati da ​Istituzioni, Università e Scuole, Associazioni di pazienti, Istituti di Ricerca, strutture sanitarie, Società scientifiche, aziende private, singoli individui, tutti accomunati dai colori del Rare Disease Day e dal claim della campagna “Molto più di quanto immagini”.

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