A Vignacastrisi di Ortelle (Le) si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

di Eliana Clingo

Nel giorno più raro, il 29 febbraio, si celebra, ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.

Partita in sordina, è ormai diventato un evento di portata mondiale, il Rare Disease Day.
Questa giornata è un’opportunità per sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari e i responsabili politici sull’importanza di queste malattie spesso trascurate e orfane di cure.

Sin dall’avvio del Coordinamento di Lecce, guidato da Anna Maria Accoto, la celebrazione della Giornata Mondiale Malattie Rare è sempre stato un appuntamento fisso, perché per la Coordinatrice la sensibilizzazione è importante quanto la stessa raccolta fondi. Nemmeno la pandemia ha fermato il Coordinamento di Lecce, che durante gli anni del covid, non potendo organizzare incontri di sensibilizzazione ha aderito all’iniziativa “Accendiamo le Luci sulle malattie rare” chiedendo alle Amministrazioni comunali di accendere le luci di un monumento simbolo della cittadina, dei colori della giornata (Azzurro, rosa e verde), perché si può sempre trovare un modo per sensibilizzare.

Tutti gli altri eventi di sensibilizzazione organizzati durante l’anno sono “figli” della RareDiseaseDay.

L’obiettivo del Coordinamento da sempre è quello di unire le forze, creare delle sinergie tra “addetti ai lavori” in modo tale da affrontare il mondo raro da più punti di vista e riuscire a dare dei punti di riferimento per chi affronta una malattia rara nel Salento.

Per l’edizione del 2024 l’incontro rientrava tra i numerosissimi eventi, a livello mondiale, della Giornata.

Ospiti della serata sono state:

Rita Treglia, Segretario di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.

Uniamo è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara, ed è proprio UNIANO a coordinare la giornata in Italia.

Cinzia Morciano, Responsabile Asl Lecce Malattie, una collaborazione utile per conoscere quante persone ci sono nel Leccese con una malattia rara, (a oggi sono più di 5.000 casi), conoscere i nodi della rete territoriale e capire che in Puglia esiste un Coordinamento Regionale Malattie Rare con un referente per ogni distretto dell’Asl di Lecce, che può essere di riferimento per un malato raro.

Antonia Occhilupo, ha illustrato com’è vivere con una malattia rara e cosa può fare il mondo delle associazioni nel mondo raro.

Il trade union di tutto l’incontro è stato “Creare consapevolezza” sul mondo raro, un dialogo visto da tanti punti di vista ma che tutti combaciano nelle difficoltà, le criticità nella difficoltà di diagnosi, di fare ricerca scientifica, di vivere ogni giorno con una malattia rara.

“Aiutare una persona non cambia il mondo, ma può cambiare il mondo di una persona”.